Carta de uma mãe...

COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui prá frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho está tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

Você irá educar bem seu filho se aprender a conhecer o autismo "dele", pois cada um tem o seu próprio, mesmo que inserido em uma síndrome comum.

Deverá aprender a respeitar o seu tempo, o seu espaço, e reconhecer mesmo com dificuldades que ele tem habilidades, e verá que no fundo elas são tão espetaculares!

Você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma palavra dita, e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe diz algum não.

Você começará a ver que com o tempo está adquirindo super-poderes, e que a Mulher-Maravilha ou o Super-Homem, não dariam conta de 10% do que você faz.

Você tem o super poder de estar em vários lugares ao mesmo tempo, afinal escola, contra-turno, natação, integração sensorial, consultas, fono, pedagoga, ufa...dar conta de tudo isso só se multiplicando e ainda se teletransportando ! Você é a primeira que acorda e última que vai dormir,isso é, quando ele te deixa dormir, e no outro dia está sempre com um sorriso no rosto ao despertar do teu galã. Você faz malabarismos e consegue encaixar o salário da família, em tantas contas e coisas que precisa fazer, que só mesmo com super-poderes. Você nota que seu cérebro é privilegiado, embora você nunca tivesse imaginado que dentro de você haveria um pequeno Enstein, pois desde o diagnóstico de seu filho, você já estudou: neurologia, psiquiatria, pediatria, fonoaudiologia, pedagogia,nutrição, farmácia, homeopatia, terapias alternativas, e tantas outras matérias. Você dá aula de autismo, ouve muitas bobagens em consultórios de bacanas, e ainda ensina muitos deles o que devem fazer ou qual melhor caminho a seguir para que seu filho possa se dar bem. Ah... e a informática que anteriormente poderia lhe parecer um bicho-de-sete-cabeças ... à partir deste filho, você encarou, e domina o cyberespaço como ninguém! São tantas listas de autismos, blogs, facebook, orkut, twitter ... ih ... pesquisa no google então, já virou craque, ninguém encontra nada mais rápido que você !

Uma hora você verá o que essa "reeducação" proporcionou a você, pois hoje você é uma pessoa totalmente diferente do que era antes de ser mãe de um autista. Nossa como você mudou, hein? E topará com a pergunta que não quer calar: "como devo educar meu filho autista?" Olhará ao redor, olhará para seu filho e perceberá que ele também está diferente, que ele cresceu, que já não é tão arredio, que as birras já não se repetem tanto, que ele até já te joga beijos! Que aquela criança que chegou solitária na escola, hoje já busca interagir, e já até fez algum amiguinho. Que ele já está aprendendo "jeitinhos" de se virar, e nem te requisita tanto mais.

Então, chegará à conclusão que mesmo sem saber responder a tal pergunta, você tá fazendo um bom trabalho, e que ninguém no mundo poderia ser melhor mãe/pai que você para esse filho!

Por Claudia Moraes

Cresci ouvindo que o autismo não tem cura, mas, para mim, isso é um mito...

'Cresci ouvindo que o autismo não tem cura, mas, para mim, isso é um mito'

omingo, 5 de agosto de 2012 O Globo Jornalista: Luciana Calaza Brasileiro que reverteu doença em laboratório diz que tratamento é possível, mas faltam recursos. Ao investigar as bases cerebrais da comunicação e da interação social, Alysson Muotri começa a desvendar um dos distúrbios neurológicos mais intrigantes e complexos e abre caminho para o desenvolvimento dos primeiros medicamentos capazes de ajudar pacientes. Existem no Brasil dois milhões de pessoas diagnosticadas dentro do chamado “espectro autista”, segundo estimativas. Nos Estados Unidos, os números são oficiais e sabe-se que a incidência é de uma em cada 88 crianças. Por trás das estatísticas, estão familiares e pacientes que se esforçam todos os dias para lidar com o transtorno, que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Mas agora eles enxergam uma luz no fim do microscópio: o cientista Alysson Muotri, de 38 anos, está surpreendendo o mundo acadêmico com suas pesquisas, que desenvolveram neurônios derivados da pele de crianças autistas e os reverteram ao estado normal. Os resultados do experimento mais recente, de janeiro, estão em fase de revisão e devem ser publicados este ano. Paralelamente, Muotri trabalha num projeto grandioso de um centro de excelência no Brasil, que será apresentado ao governo federal. O que o motivou a pesquisar sobre autismo?  A capacidade social humana é única entre as espécies. Pesquisar o autismo e outras síndromes que afetam o lado social é uma forma de ganhar conhecimento sobre a complexidade do cérebro social humano. Foi isso que me motivou a estudar o autismo inicialmente. Hoje em dia, minha motivação vem do potencial da pesquisa em ajudar os pacientes. Cresci ouvindo que o espectro autista não tem cura, mas, para mim, isso é um mito. Em 2010, você e sua equipe conseguiram desenvolver neurônios derivados da pele de pacientes com a síndrome de Rett, uma forma mais grave de autismo, e revertêlos ao estado normal. Como isso aconteceu? O trabalho foi realizado a partir da tecnologia de reprogramação celular do pesquisador japonês Shynia Yamanaka. Células adultas são revertidas ao estado embrionário, como ferramentas para entender a origem de doenças neurológicas. Reproduzimos neurônios do espectro autista e conseguimos corrigir o defeito genético nos neurônios, evitando o aparecimento das “características autistas”. Este ano, vocês fizeram o mesmo experimento com células de pacientes com o autismo clássico. Quais as diferenças e semelhanças entre as pesquisas? Houve avanços? O trabalho, ainda não publicado, basicamente revela a mesma coisa. Fomos mais fundo dessa vez e descobrimos um gene novo implicado nos defeitos neuronais. Mais ainda: revelamos que em alguns casos de autismo clássico existem vias bioquímicas que são comuns à síndrome de Rett. Estamos empenhados, agora, em implementar uma triagem de drogas automatizada, procurando por novos medicamentos que sejam seguros para o uso clínico, para os pacientes. A descoberta de uma droga eficaz é, hoje, uma questão de tempo ou de financiamento?  Certamente uma questão de financiamento. Temos o modelo e as bibliotecas químicas, mas precisamos de verba para juntar as duas coisas. No meu laboratório, leva-se anos para testar algumas drogas manualmente. Queremos testar milhares de drogas em poucos meses usando métodos automáticos. Seria possível considerar um prazo estimado para que sua pesquisa se reverta em uma medicação disponível para venda no mercado?  O prazo estimado é de 10 anos, incluindo os ensaios clínicos e considerando que teremos uma nova droga experimental nos próximos dois, três anos. Já existe interesse de laboratórios farmacêuticos?  Estamos conversando com alguns, mas ainda não há nada de concreto. A indústria farmacêutica tem medo de entrar num negócio novo e arriscado, e prefere esperar pelos avanços da academia, o que é mais vagaroso. Esse tem sido o quadro atual na minha constante busca por captação de recursos. Muitos laboratórios farmacêuticos hoje focam em doenças como câncer ou de metabolismo (hipertensão, obesidade etc). É preciso uma mudança profunda de paradigma. Muitos falam em epidemia de autismo, com uma em cada 88 crianças diagnosticadas dentro do espectro nos EUA. Há alguma explicação para o aumento do número de casos?  Ainda é cedo para falar em epidemia. Os números podem representar, por exemplo, uma melhora do diagnóstico, conscientização dos médicos ou mesmo interesse dos pais em classificar crianças menos afetadas dentro do espectro autista para conseguir recursos financeiros do governo americano. Temos que esperar pesquisas nos próximos anos para entender se o número de crianças autistas está de fato aumentando. Se for confirmado, pode realmente ser algo ambiental que ainda desconhecemos. Você não acha que, para um percentual de casos tão elevado, pouco investimento se fez até hoje? No Brasil, especialmente? Com certeza. O autismo custa anualmente US$ 35 bilhões para a sociedade americana, porém, são investidos apenas US$ 100 milhões em pesquisa. É uma discrepância muito alta. Não tenho ideia dos números no Brasil, porém, imagino que o investimento seja muito menor. Acho que o quadro de autismo atual pede um plano nacional de pesquisa e tratamento. Qual a participação e o interesse do governo brasileiro em sua pesquisa sobre o autismo? Zero. Diferentemente do que aconteceu nos Estados Unidos e em vários outros países, nunca fui contatado pelo governo brasileiro sobre minha pesquisa com autismo. Faria sentido, pois sou brasileiro e tenho interesse em levar ensaios clínicos ao Brasil. É verdade que você trabalha num projeto de um centro de excelência no Brasil?  Sim, é verdade. É um grande projeto, feito em parceria com a mãe de um rapaz autista, de um centro com diversos departamentos, incluindo pesquisa, treinamento médico, tratamento, educação, capitalização de recursos. Numerosas pesquisas estarão acontecendo, incluindo potenciais ensaios clínicos e estratificação do espectro autista baseado em, por exemplo, genética e comportamento. Essa é uma visão geral. Mas acho que é uma forma de agregar as diversas ideias e atividades sobre autismo no país, que, ao meu ver, estão pulverizadas. Essa falta de organização faz com que o movimento pró-autista no Brasil não tenha força politica. Você firmou recentemente uma parceria com a Microsoft, que estaria interessada em contribuir com suas pesquisas. Como isso poderia acontecer? A ideia é usar a parceria com a Microsoft para o desenvolvimento de uma plataforma inteligente para leitura e quantificação automática das sinapses formadas nas culturas de neurônios em laboratório. Seria a automatização de mais um passo do processo, que é bastante complexo. A biologia já provou que o nosso modelo funciona, mas precisamos agora da engenharia para acelerar os resultados.

http://www.interfarma.org.br/site2/index.php/artigos-e-noticias/clipping-do-setor/3162-cresci-ouvindo-que-o-autismo-nao-tem-cura-mas-para-mim-isso-e-um-mito, acesso 29/08/2012